为加强神经纤维瘤病及脊髓栓系综合征的整体评估、诊断、治疗、管理、干预、康复,让患者接受最精准的治疗，兰州大学第一医院定于2025年7月24日举办义诊活动。本次义诊由兰州大学第一医院神经外科发起，罕见病MDT团队共同参与，包括神经外科、儿科、儿保科、皮肤科、影像科、泌尿外科等多学科领域专家。

   一、义诊时间：2025年 7月24日下午14：30--18：00

   二、义诊地点：兰州大学第一医院(甘肃省兰州市城关区东岗西路1号)门诊部一楼大厅

   三、咨询电话：丁医生 18194244365      邓医生15348042799

   四、义诊对象：

         1.神经纤维瘤病的典型的临床表现：多发咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者。

         2.脊髓栓系综合征典型临床表现：藏毛窦、疼痛，大小便功能障碍，下肢感觉运动障碍，足部畸形等神经损害症候群，有上述临床症状的疑似患者或既往确诊的患者。

   五、报名方式和流程

         1.请扫描如下二维码提交信息预约或者点击此链接报名-二维码&链接https://www.wjx.cn/vm/hND6yGY.aspx，预约成功后，工作人员将会电话联系患者，报名截止时间为2025年7月23日。

         2.就诊：2025年7月24日14:00开始签到，有序咨询MDT团队专家，经评估需要基因检测或者核磁辅助诊断的患者，可能需要当天或预约采集外周血标本,需要完善核磁患者无需预约,当天会有绿色通道直接检查。

         3.重要提示：

        (1)参加义诊的患者需完成扫码，尽快提交报名信息；

        (2)本次义诊名额有限，请需要参加的患者，尽快报名;

        (3)本次义诊免费;

        (4)请义诊患者及家属按号牌顺序依次就诊，在院保持安静，营造有序就诊环境。

  六、义诊专家介绍

  郑茂华教授

  兰州大学第一医院神经外科科室主任、主任医师、博士生导师、医学博士

  中国医师协会神经外科分会委员

  中国医师协会神经外科分会颅底外科专业委员会委员

  中国研究型医院学会神经外科分会委员

  甘肃省医学会神经外科分会副主任委员

  甘肃省医师协会神经外科分会副主任委员

  王刚教授

  兰州大学第一医院放射科主任、主任医师，硕士生导师、影像教研室主任

  中国医师协会放射学分会心血管专委会委员

  国际心血管CT协会（SCCT）中国区委员

  中国老年医学会放射学分会委员

  中国医师协会放射学分会续教育组委员

  中国研究型医院学会放射专业委员会委员

  中国民族卫生协会放射学分会委员

  甘肃省医师协会分子影像学会常委

  实用放射学杂志编委

  石春蕊教授

  兰州大学第一医院皮肤性病科主任、主任医师、教授、博士研究生导师

  兰州大学第一临床医学院皮肤性病学教研室主任

  中国研究型医院学会临床工程专业委员会常务委员

  中国女医师协会皮肤病专委会第四届委员会委员

  中国医师协会皮肤科医师分会第六届委员会委员

  甘肃省卫健委皮肤与性传播疾病质控中心主任

  甘肃省医学会皮肤性病委员会副主任委员

  甘肃省医学会变态反应学专业委员会副主任委员

  甘肃省第三批金城首席科普专家

 《中国医学人文》杂志编委、《遗传性血管性水肿新进展》杂志编委

  凌继祖教授

  兰州大学第一医院儿科负责人、儿科病区主任、副主任医师、医学博士学位

  中华医学会儿科学分会第十八届委员会呼吸青年学组委员

  中华医学会儿科学分会呼吸学组毛细支气管炎协作组委员

  中国医学救援协会儿科分会科普委员会委员

  甘肃省医学会儿童重症医学分会常务委员兼秘书

  甘肃省医师协会儿科医师分会第一届理事会理事兼秘书

  美国小儿基础危重症支持（PFCCS）培训导师

  叶新华教授  

  兰州大学第一医院儿童医学保健中心主任、医学博士，主任医师，副教授、硕导

  擅长儿童保健、生长发育障碍（身材矮小、性早熟、发育迟缓、厌食症、肥胖、遗传代谢病等），儿童发育与行为障碍（多动症、抽动症、睡眠障碍、学习困难、智力发育落后、儿童心理问题等）的诊断及治疗。

  发表论文三十余篇，SCI文章5篇，主持和参加科研项目10项，中国宋庆龄儿科医学成果奖1项，甘肃省科技进步二等奖1项，三等奖2项，甘肃省医学科技奖3项。

  甘肃省妇幼保健协会婴幼儿养育照护专业委员会副主任委员

  中国民族卫生协会培训部特聘专家

  甘肃省医师协会儿童心理保健专业委员会副主任委员

  甘肃省儿童心理专业委员会副主委

  甘肃省康复专业委员会儿童康复专业委员会副主委

  甘肃省妇幼保健协会儿童疾病和保健分会第一届内分泌遗传代谢病学组副组长

  丁涛教授

  医学硕士，兰州大学第一医院神经外科一病区副主任医师

  执业领域：擅长颈椎病，神经脊柱脊髓相关疾病（脊髓栓系，小脑扁桃体下疝畸形，脊髓空洞，颅底凹陷，各种脊柱脊髓肿瘤等），脑出血脑梗塞等脑血管疾病，脑外伤，脑肿瘤和功能性神经疾病诊治。于2023于首都医科大学宣武医院进行神经脊柱疾病进修学习，获得过兰州大学第一医院先进工作者、优秀教师、甘肃省技术标兵。

  曹长青教授

  兰州大学第一医院儿内科副主任医师

  专业方向：儿童癫痫及神经系统疾病。曾在北京大学第一医院进修小儿神经及脑电图专业1年，取得中国抗癫痫协会癫痫专科医生中级证书，全国脑电图水平考试高级资格证书，曾获得甘肃省技术标兵称号，甘肃省优秀儿科医师。

  中华医学会儿科学分会神经学组青年委员

  中国医师协会儿童重症医师分会神经重症学组委员

  甘肃省医学会第九届儿科学分会青年委员

  姜斌教授

  兰州大学第一院泌尿外科副主任医师

  从事泌尿外科临床工作20年，参编著作4部，发表国家级论文3篇。2017年发明实用新型“一种新型膀胱冲洗器”，获得专利。2018年被“中国医疗保健国际交流促进会泌尿健康促进分会“聘为“《华佗工程》专项技术帮扶项目-泌尿外科核心技术培训导师”，2021年被聘为甘肃省医学会泌尿外科分会青年委员会微创组组员。

  擅长泌尿系肿瘤、泌尿系结石、前列腺增生、肾上腺肿瘤的微创治疗

  七、神经纤维瘤病及脊髓栓系综合征相关知识

       1.神经纤维瘤病是第二批公布的罕见病目录的一种,Ⅰ型神经纤维瘤病是神经纤维瘤病最常见的亚型，约占96%。是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，其临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险。因患者的疾病知晓率极低，且因临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。

       2.脊髓栓系综合征(tethered cord syndrome, TCS)指先天和/或后天因素(如外伤、瘢痕)引起脊髓圆锥纵向牵拉、圆锥低位，造成脊髓神经血管出现缺血、缺氧，逐渐发生变性坏死或呈退性行改变。脊髓栓系的发病率高达千分之一，即0.1%。诊断依据:脊髓圆锥下端低于L2椎体下缘水平是重要依据检查方法:磁共振成像(magneticresonanceimaging，MRI)能清晰显示脊髓圆锥位置、脊髓是否分裂、椎管是否闭合、椎管内占位等。

                                                          兰州大学第一医院神经外科

                                                             2025年7月3日