2011年4月16日,在第23届“世界血友病日”来临之际,由我院血液科主办的“甘肃省首届血友病知识讲座暨甘肃血友之家”成立大会在我院外科楼四楼第三学术厅成功召开。
卫生部甘肃省血友病病例信息管理中心主任、我院血液科主任席亚明介绍了血友病的相关知识、社会影响,以及我省现有患者的相关情况和开展血友病知识宣教的深远意义。随后血友病病例信息管理中心孙晓明护士长、贾明峰主治医师分别做了《血友病的规范化诊治》、《血友病的临床护理技能及自我注射》、《儿童血友病的诊治特点》和《甘肃省血友病病例信息登记情况介绍》等讲座,会场气氛活跃,医患互动讨论热烈。
随后,参会的30多位患者及家属代表通过推选产生了血友病病友的组织——甘肃血友之家,这将有利于甘肃的血友病患者更好的参与到中国血友之家甚至世界血友病联盟组织的各种血友病宣教活动中。
会后大家一致表示会替广大血友病患者做好沟通服务工作、积极争取血友病患者更大的合法权益。
(备注:我院血液科为卫生部甘肃省血友病病例信息管理中心,血友病病例信息登记工作已于2010年3月启动,全院各科室如有血友病患者请及时与血液科贾明峰医生联系登记上报,内线电话6912。)