4月17日，是第36个“世界血友病日”，兰大一院血液科联合生殖医学中心携手甘肃血友之家举办主题为“认识出血性疾病，积极预防和治疗”的2024年度“世界血友病日”医患交流大会。

甘肃血友病信息管理中心主任、兰大一院血液科主任席亚明，生殖医学中心主任马晓玲，血液科主任医师贾明峰、护士长贺菊芳，儿科主任医师刘丽君，耳鼻喉科副主任医师桂岩，检验科副主任检验技师谭榜云等血友病MDT团队及甘肃血友之家负责人贾治军、全省各市州血友病患者及家属约120余人参加活动。

席亚明在致辞中表示，在医护人员和全社会的共同关注和重视下，出血性疾病、罕见病正在被更多人关注，血友病诊疗从以前的就医难、用药难发展到患者可以进行规律的替代治疗。14年来，甘肃血友之家做了大量的工作，感谢各临床科室给予的大力支持和帮助。

马晓玲表示，由于血友病是罕见病，容易因认识不足而被误诊。随着医疗技术发展，血友病家庭现在有希望通过第三代试管技术，筛选一个染色体正常且不携带致病基因的胚胎植入母亲的子宫，生一个健康的孩子。建议遗传病患者或遗传病家庭，一定要在孕前做遗传咨询。

随后的学术交流环节中，专家们分别以“血友病家庭生育策略”“儿童血友病治疗和并发症管理”“血友病患者心理关怀”“血友病急危重症的诊治”为题，全面深入地讲解了血友病生殖干预的重要性、儿童血友病如何规范诊治及并发症的预防、科学合理应对血友病患者突发关节、肌肉、颅脑、内脏紧急出血等内容，并首次介绍了血友病患者各阶段的心理特点，提出了血友病健康教育心理建设的的建议。

最后，兰大一院血友病MDT专家团队现场开展了义诊活动。

文图|血液科

编辑|党委宣传部 马凌 李尚乐

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