4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“援助+团结”。结合疫情防控和甘肃省患者实际情况，兰大一院血液科开展了以“携手向爱 未来可期”为主题的血友病医患网上交流会。

交流会上，血液科主任席亚明教授就“血友病关怀与综合治疗”进行了讲解，并回答了部分患者的提问；骨科丁轩玺副主任医师结合团队具体开展临床手术情况，就“血友病患者中多见的关节置换手术的准备和血友病性关节炎的治疗”解疑答惑；生殖医学中心毛斌助理研究员和血液科贾明峰副主任医师分别对 “血友病的遗传咨询”“血友病替代治疗药物如何选择”进行了讲解，并同患者进行了在线互动交流。活动最后，由甘肃血友之家会长祝爱花女士对2019年度工作做了简单的汇报。

在此次医患交流会前，兰大一院血液科结合甘肃省血友病患者实际精心策划，邀请医院血友病MDT团队的4名专家就患者关注的热点问题积极准备课件；同时提前进行宣传，指导患者及家属充分使用网络工具，为交流会积极做好准备。会议累计约800余名患者和家属使用了网络参与活动，交流会上通过专家讲解、问答互动等形式，进一步增强了我省患者及家属对血友病诊断、预防治疗和按需治疗重要性的认知，对患者规范治疗的开展起到了积极的作用。交流会的举办取得圆满成功。

兰大一院血液科作为国家卫健委指定的甘肃省血友病病例信息管理中心和甘肃省血友病治疗的主要力量，致力于为血友病患者的健康保驾护航，近10年日常服务甘肃省400余名血友病患者。通过综合建设、协同合作和科室的不断努力，血液科在血友病的诊断、治疗、康复及预后评估等方面已形成较为完善的诊疗体系，特别是一些需要关节手术和基因检测的患者，可以在血液科随时完成预防和按需治疗、康复理疗、外科手术以及遗传基因检测等多项诊疗项目，不需要奔波于外地。在切实提高甘肃省血友病患者的综合诊治水平的同时，有效减轻了患者的经济负担。

文、图 | 血液科 贾明峰

编辑 | 党委宣传部 刘洁