有些你觉得很小的事，对有的人可能是致命的

有些你觉得很小的事，对有的人可能是致命的：

比如削苹果划到手，可能就因此出血不止，甚至丢掉性命。

有的患者说，“3岁时吃糖滑破了舌头，血都凝固在舌头上成了饼。”

患有血友病的孩子，每天的首要任务是别磕着碰着：家里的桌子角都用泡沫包裹过，不要爱跑爱跳，更不要单独外出……

血友病患者的生活远比你我想象的艰难：“我见过很多被迫辍学的、见过八九岁就坐轮椅的、见过因为出血没有得到及时治疗而截肢的血友。他们中的大部分人都存在或多或少的自卑感，因为血友病让他们成为‘异类’。”

血友病患者承受的不止生理的痛苦，还有巨大的心理压力：“从小因为这个原因，很少与人交流，性格变得极其内向。在七岁以前，爸妈为了保护我，几乎不让我出家门。”

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第30个世界血友病日，一场坚持八年的公益活动

2018年4月15日上午 ，一场特殊的联谊会在兰州举行。参加人员是来自全省各地的血友病患者代表，兰州大学第一医院血液科专家以及社会爱心人士代表。因为疾病的缘故，所有活动都显得小心翼翼，但是当血友病患者与兰大一院血液科医护人员的手紧握在一起的时候，一切都充满温情与感动。

甘肃血友之家代表深情致辞，她和来自全省各地的血友病患者一起，将满怀深厚情谊的锦旗与鲜花，送到兰大一院血液科主任席亚明、贾明峰副主任医师等医护人员的手里。这样的相聚，他们坚持了八年。每一次相聚，都标志着医生与患者一起，在生命与疾病不懈抗争的艰难历程中，取得了又一年的胜利。

同时，在兰大一院的门诊大厅里，一场与血友病有关的公益义诊和健康宣教活动也正在进行。为了迎接4月17日第30个世界血友病日的到来，兰大一院血液科医护人员以“分享知识，我们更坚强”为主题，向广大市民和前来咨询的患者与家属，耐心讲解，呼吁全社会

携起手来，共同铸造血友病患者美好的未来。

了解血友病   关注甘肃血友病患者

血友病是一种先天性凝血功能障碍性疾病，患者常常表现出皮肤粘膜、关节、肌肉或内脏出血症状，故俗称“玻璃人”，疾病可造成肢体残疾丧失劳动能力，依据缺乏的凝血因子类型临床可分为血友病A和血友病B两种类型。该类疾病常是女性携带致病基因，男性发病，发病率约1/5000-10000。患者身体某个部位反复频繁出血，因为用于止血治疗药物价格相对昂贵，对家庭或社会造成沉重的经济负担。

甘肃省血友病患者大多数居住在农村偏远山区，交通不便。因地域与经济等诸多原因，当地缺乏凝血因子制品。加之基层医生对血友病知识认知度不够，造成确诊率低、确诊时年龄延迟、关节致残率高、治疗不充分等突出问题。长期关爱甘肃贫困地区的血友病患成为迫切需要完成的艰巨任务，兰州大学第一医院血液科主动担负起这个重任，而且这一坚守，就是8年。

关爱甘肃贫困血友病患者   兰大一院在行动

兰大一院血液科属甘肃省省级重点临床专科，最早于上世纪90年代在省内就开展血友病凝血因子定量检测诊断血友病，现在是甘肃省血液病质量控制中心和甘肃省血友病病例信息管理中心。目前，在中心登记在册的甘肃各类血友病患者有近400人。

自2011年4月起，兰大一院血液科坚持在每年“世界血友病日”期间均举办“甘肃血友之家”患者联谊会。随着工作的不断深入，参加人数由最初的不足50人发展到去年近200余人。通过历届联谊会传播血友病健康知识教育、学术讲座、免费凝血因子检测、医患互动、公益微电影播放等多种活动形式，对规范我省血友病诊治水平、降低关节致残率、提高人口素质、医保相关政策制定等发挥了极大作用。

每年的4月17日是“世界血友病日”。兰大一院血液科的医护人员，坚持每年在这一天到来时举办义诊活动，面向社会公众进行健康宣教和公益科普，让血友病的知识为更多人所了解，呼吁全社会共同关注血友病患者，关爱、支持甘肃贫困地区的血友病患者与疾病抗争。

治疗疾病，不断提高的医疗诊疗水平是关键。针对甘肃血友病特点，兰大一院血液科于2011年在西北地区率先开展血友病患者同位素关节滑膜洗脱术等新技术，同时建立并推广了甘肃省血友病的多学科-社会-家庭--社会保障多层-次的防治体系，保证更多的甘肃贫困血友病患者得到及时的治疗，以及持续不断的医疗支持。2016年，兰州大学第一医院被国家血友病病例信息管理中心授予“血友病诊疗中心公益筛查项目爱心合作医院”。

鉴于疾病的特殊性，兰大一院血液科的医护人员与每位血友病患者建立密切联系，给予及时的医疗救护以及健康指导，帮助他们控制疾病，定期进行凝血因子的预防治疗，在日常生活中尽量像健康人一样学习生活。同时，兰大一院全体医护人员用自己所掌握的医疗支持，奔走呼告，希望社会能给予血友病患者接纳、包容的态度，特别是甘肃贫困血友病患者，让他们平等享受生活、工作与学习的机会。

2018年4月17日是第30个世界血友病日，主题是“分享知识，我们更坚强”，请与兰州大学第一医院全体医护、甘肃省血友病患者携起手来，共同铸造血友病患者美好的未来！

文：党委宣传部  李丽娜

图：党委宣传部  马 凌

来源：血液科