2019年9月27日下午，“甘肃省慈善总会、轻松公益大病救助血友病项目”启动仪式在兰州大学第一医院第四会议室顺利举办。甘肃省慈善总会副会长张忠健、甘肃省慈善总会办公室主任邵一丹、北京轻松筹网络科技有限公司西北区经理辛静，兰州大学第一医院副院长赵达、医务处处长侯小明、血液科主任席亚明、护士长孙有惠出席仪式，部分医务人员及血友病患者代表等参加活动。

  血友病是一种凝血因子缺乏的遗传性疾病。因为缺乏凝血因子，患者容易出血，俗称“玻璃人”。因无法有效止血，会逐渐导致关节畸形，甚至造成生命危险，给患者、其家庭及社会带来极大的危害。但血友病并非无药可治，如果血友病患者能长期有效、及时的补充凝血因子进行防治，就完全可以像正常人一样生活。但这些治疗给患者带去了沉重的的经济负担。

  在会议上，甘肃省慈善总会张忠健副会长详细介绍了甘肃省慈善总会轻松公益大病救助血友病项目。项目旨在通过甘肃省慈善总会、兰州大学第一医院及轻松筹公益平台三方合作共同助力、携手推进血友病救助工作：发布针对血友病患者的救助信息，奉献爱心，积极伸出援手；通过项目支持，让更多的血友病患者得到及时救助，让更多大病家庭走出困境。张忠健副会长还对兰州大学第一医院血液科多年来对全省血友病的防治工作给予了高度评价。

  赵达副院长感谢了甘肃省慈善总会、轻松公益大病救助血友病项对兰州大学第一医院的信任。他表示，医院一定执行好项目，利用项目支持在疾病防治技术上精益求精、不断开拓进取，努力改善血友病患者因病致残、因病致贫的现状，更好的为患者服务，为健康中国助力。

  席亚明主任介绍了我省血友病现状：作为甘肃省血友病信息病例管理中心，有注册患者近500人，但许多患者并未进行注册，不能得到及时有效的治疗。多年来，兰州大学第一医院血液科一直致力于我省血友病的防治工作，先后在西北率先开展多项技术并推广普及，建立并每年举办“血友之家”联盟会，制作了社会公益微电影《爱并不遥远》在省内相关电视媒体播放，建立并推广了我省血友病“多学科-社会-家庭-社会保障”多层次的防治体系等。2016年兰州大学第一医院被国家血友病病例信息管理中心授予“血友病诊疗中心公益筛查项目爱心合作医院”称号。同时，科室在规范我省血友病的诊治水平、降低致残率、提高人口素质、制定相关政策上发挥了一定作用。席亚明主任提出，将在此项目的协助下，一如既往提供优质服务，为血友病患者撑起红伞。

  活动最后，甘肃省慈善总会授予兰州大学第一医院甘肃省慈善总会血友病项目救助定点医院称号，指定血液科为甘肃省慈善总会血友病项目救助定点科室。

  会后，张忠健副会长一行等前往血液科病房对正在住院的血友病患者进行慰问。

来源 | 血液科

编辑 | 党委宣传部