2014年4月17日是第26个“世界血友病日”，今年的宣传主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。4月12日，兰州大学第一医院血液科，即甘肃省血液病质控中心、省血友病病例信息管理中心，联合我省病友组织——甘肃血友之家、社会各界爱心人士在我院共同举办“第四届甘肃血友之家联谊会”。来自甘肃各地的150余名病友及其家属齐聚一堂参与了此次活动。

本次活动内容包括针对患者进行的相关医学检验、义诊以及血友病健康教育知识讲座、病友联谊等。当日上午7点半，我院血液科组织医疗团队早早做好准备，为病友们开具相关检验单并进行免费采血化验。随后，在医院门诊7楼第二会议室，我院血液科主任席亚明主任医师等专家，分别就“血友病管理指南解读”、“中国特色的儿童血友病预防治疗和解决方案”及“血友病关节出血的同位素治疗”等专题向与会的病友和家属进行了宣教，并播放了“凝血因子自我注射”视频短片，同时回答了病友提出的医疗、护理及医保政策等问题。活动现场气氛热烈，活动中共向病友及家属免费发放《血友病管理指南》、《中国血友之家》等宣教手册近300册，义诊和咨询血友病患者50余人，免费注射“人血Ⅷ因子”3人，现场登记、注册病友5人。

血友病发病率约1/5000，但在省血友病病例信息管理中心注册的病友仅有250余人，我省病友存在就诊时间迟，关节致残率高，普遍缺乏血友病相关知识等不足，这给个人、家庭及社会均带来了严重的负担。我院血液科已连续4年和“甘肃血友之家”联合开展血友病的宣教等活动，旨在提高血友病患者的认知水平和生活质量。通过数年努力，甘肃省部分血友病患者的日常护理水平和医疗常识有了大幅提升，特别是儿童患者的预防治疗比例明显提高，关节致残率显著下降。

来自新华社甘肃分社、甘肃卫视的多家新闻媒体的记者对此次活动进行了现场采访及跟踪报道。