6月5日—8日，第四届家庭健康管理与智能照护论坛暨两岸四地护理论坛在上海召开。兰大一院小儿危重症护理专业组在论坛所作报告《点亮你的生命色彩•关注罕见病——脊髓性肌萎缩症全病程管理之护理要点》获得卓越案例奖。

本次论坛由中国妇幼保健协会主办，中国妇幼保健协会家庭健康管理与智能照护分会承办，台湾护理资讯学会合办、上海交通大学医学院附属新华医院协办。论坛邀请了来自大陆、台湾、香港、澳门两岸四地的诸多专家学者就儿童全疾病周期健康管理与康复、人工智能与移动健康管理等专业领域的前沿热点问题进行交流和探讨，并分享临床护理新理念、新技术与新方法。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传疾病，主要影响运动神经元，导致肌肉无力和萎缩。因其呼吸肌肉无法正常工作，需要外界设备辅助呼吸，呼吸机成为了他们生命中不可或缺的一部分。许多家庭为了维持孩子的生命，付出了巨大的经济和精神代价。兰大一院儿科医护团队积极应用实践多学科协作诊疗（MDT）管理模式，将全病程管理理念贯穿于患儿住院期间、出院后居家照护和院外延续性护理之中，有效延缓了疾病进程，提高患儿生存质量。

文图|小儿危重症护理专业组

编辑|党委宣传部 马凌 李尚乐

责任编辑|党委宣传部 马凌 刘洁

审核|党委宣传部 陈勇